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Mick y Carolyn Spriggs compran regalos desde su dormitorio en una casa de ladrillo ubicada en Sandy, Utah. Carolyn está en cama con Charlie, el perro, y Minnie, la gata. El ventilador de techo está encendido porque la temperatura nunca parece la adecuada. Ella le dice a Mick qué quiere comprarles a sus hijos y nietos, y él busca los obsequios online.
La maratón de compras navideñas siempre ha sido patrimonio de Carolyn, pero este año tiene una enfermedad cerebral fatal que ha cambiado las cosas. Antes desarrollaba con alegría toda la actividad propia de la época navideña, y en ocasiones viajaba horas para analizar materiales, colores y precio. El hecho de no poder seguir haciéndolo –en la que podría ser su última Navidad- no afecta el deseo de la mujer de sesenta y dos años de honrar las tradiciones que la pareja creó en el transcurso de cuarenta y tres años de matrimonio.
Mick, que tiene sesenta y tres años, se ha convertido en las manos y los pies de Carolyn en momentos en que ésta planea la Navidad de 2014. Cuenta para ello con la ayuda de los hijos de ambos y de un equipo de profesionales de atención paliativa que permiten que Carolyn se sienta cómoda.
Casi oculta entre el revuelo navideño hay una cantidad desconocida de familias que, al igual que el clan Spriggs, enfrentan las realidades de la vida y la muerte. Para algunos, esta Navidad es diferente porque saben que tal vez no vuelvan a celebrar otra juntos. Como Carolyn, mucha gente podría estar analizando lo que ha creado y atesorado, así como el legado que dejará a su muerte.
En la pared de la sala de los Sprigg hay una foto de un niño de pelo rizado que tiene la siguiente cita: “Cuando esté en verdad cansado iré a vivir con Jesús. Pero aún no estoy cansado.” Lo dijo Tyler, su hijo adoptivo, cuando tenía cinco años. Murió de Sida días antes de cumplir nueve años.
Carolyn ya está “muy cansada”, pero no quiere morir en Navidad.
¿Una última Navidad?
“Cuando se escucha la frase ‘atención paliativa’, ya se sabe cuál es el final”, dijo Stephanie, que agradece que ese servicio proporcione a su madre personas a las que ésta pueda decir lo que sea sin temor a lastimarlas. Sabe que Carolyn protege los sentimientos de su familia.
El servicio de atención paliativa, un servicio que paga Medicare, está pensado para las últimas semanas o meses de vida. Para ser elegible, un paciente debe tener un diagnóstico que derive en la muerte en un plazo de seis meses. Algunas personas viven mucho más; otras, mucho menos.
Los días de semana, un equipo de atención paliativa que comprende un capellán, trabajadores sociales, enfermeros, asistentes, un médico y más personas se hace cargo de la atención de Carolyn, medicación incluida. Carolyn es proclive a experimentar fuertes dolores de cabeza. Pasa la mayor parte del tiempo confinada en su dormitorio, dado que padece frecuentes mareos y náuseas. Puede caminar hasta el baño, pero necesita ayuda. Pasar demasiado tiempo en silla de ruedas la agota.
La Organización Nacional de Atención Paliativa señaló que en 2013 al menos 1,5 millones de pacientes recibieron servicios de alguno de los 5.800 programas de cuidados paliativos del país. Quienes trabajan con los pacientes y sus familias sobre el final de la vida dicen que la Navidad suele incorporar una dimensión difícil.
Las festividades de fin de año lo intensifican todo, dijo Vicki Pond, una capellana de los centros de atención paliativa Curo y Solstice y del Primary Children’s Hospital. “Si la familia tiene una relación estrecha, ésta se hace aun más fuerte. Si no la tiene, también eso se intensifica. No creo que las cosas cambien mucho sólo debido a las festividades. Por lo general, todos están en un plano diferente” en términos emocionales y en lo que respecta a la aceptación de la muerte. La idea de que podría ser su última Navidad juntos suele generar una tristeza anticipada, dijo.
Katie Boner, una capellana del One Care Hospice, declaró que las festividades de fin de año agravan el estrés de algunos pacientes. No quieren afectar lo que “se supone es un momento familiar, un momento de celebración y unión.” Les preocupan las tradiciones; cómo mantenerlas o cambiarlas si no funcionan.
Pero “en las festividades siempre hay sillas y mesas vacías”, dijo Pond. “Un ser querido puede morir en julio y la Navidad será difícil de todos modos ya que habrá un lugar vacío en la mesa.”
Una muerte en Navidad o en un cumpleaños puede ser más traumático para algunos, mientras que otros extraen consuelo de ello porque les resulta una “confirmación espiritual de que hay un sentido y un propósito”, dijo.
“Al principio fue difícil porque se sabe para qué es”, declaró Mick haciendo referencia a la atención paliativa. “No están ahí para administrar un tratamiento para que alguien se ponga bien. No me gusta, pero así son las cosas. Ojalá pudieran curar a todo el mundo.”
Su festividad
Llevó tiempo descubrir por qué Carolyn estaba tan enferma. Los médicos finalmente le diagnosticaron atrofia multisistémica, una enfermedad neurológica progresiva tan rara que la padecen menos de cinco personas cada 100.000. Afecta diferentes partes del organismo de formas impredecibles. Los síntomas de Carolyn comprenden, entre otros, temblores, problemas de equilibrio y movimiento y dificultad para hablar. Son sólo los síntomas visibles. La enfermedad es mortal.
“Mi cerebro se muere poco a poco”, dijo Carolyn formado las palabras con cuidado para que un desconocido pueda entenderla. Hace cinco meses, cuando los síntomas se hicieron graves, se inscribió en One Care Hospice para concentrarse en su calidad de vida y su comodidad, dado que no existe un tratamiento efectivo para la enfermedad que padece. Nada la detiene, si bien la medicación puede reducir algo los síntomas. Ha tenido que aprender a pedir ayuda, pero en ocasiones odia hacerlo.
Su hija, Stephanie Porter, dijo que la Navidad es la festividad de Carolyn, ya que combina sus convicciones sobre Dios con su impulso natural de ayudar a los demás. Stephanie, que tiene cuarenta años, es la hija mayor. Ella y sus hermanos Eric y Alan, de treinta y siete y treinta y cinco años respectivamente, crecieron viendo cómo su madre compraba regalos de Navidad para amigos y desconocidos que lo necesitaban.
Mick tenía diecinueve años y Carolyn dieciocho cuando se casaron en cuanto terminaron sus estudios secundarios. Ella trabajó durante años y perfeccionó sus habilidades de oficina en el sector médico y en un gimnasio. Él es operario de MagCorp desde hace cuarenta años.
Stephanie tenía doce años cuando sus padres acordaron criar a Tyler, un sobrino de Carolyn que nació siendo VIH positivo y murió antes de cumplir nueve años. Tyler es tan hijo de los Sprigg como los otros. Alan describió la Navidad como “recordar quiénes somos en la familia, más que regalos.” Recordar a Tyler es una parte importante, dijo.
Los Sprigg son pragmáticos y tienen buen humor a pesar de la enfermedad de Carolyn. “Somos bulliciosos. Reímos y hablamos”, dijo Stephanie, que calificó a las mujeres de “conversadoras” y a ellos de “sociables”.
Es difícil para quien conoce a la mujer que está en cama hacerse una idea de cómo son ella y el hombre que está sentado con paciencia a su lado. Sus hijos hacen descripciones variadas, pero coinciden en que Carolyn es mandona y bulliciosa y en que su padre es más reservado hasta que conoce a la gente, luego de lo cual es hasta más alegre que su esposa. Él es la “columna vertebral”, el que hace las cosas, dijo Eric, que usa el término “animada” para describir a su madre. “Siempre ha tenido muy buen sentido del humor y cierto gusto por el drama.”
“Moderna” y “animada” son las palabras que usa Alan para referirse a su madre. “Es la persona que me enseñó que nunca tenemos todas las respuestas, que toda historia siempre tiene dos lados.”
En momentos difíciles, aprendió de su madre a ver las cosas positivas que siempre están presentes. Ahora lo necesita. Su padre “mantiene las cosas a flote cuando todo está en su peor momento.”
Carolyn hizo una pausa para pensar unos minutos cuando se le preguntó qué enseñanzas le gustaría dejar a los demás. “Honestidad y bondad”, dijo con un temblor en la voz. La enfermedad la ha hecho menos “reservada” pero también muy emocional.
Temores
Pond llamó a la atención paliativa un “espacio sagrado” donde, con tiempo e interacción adecuados, la gente puede resolver problemas de relación, reducir miedos y completar cosas. Puede trabajar sobre las emociones y hacer que también sus familias reciban apoyo. Los centros de atención paliativa proporcionan servicios de apoyo a las familias durante meses después de la muerte.
La mayor parte de las familias siente temores respecto de un niño u otro: les da miedo que no estén manejando bien lo que sucede. A menudo éste se maneja mejor de lo que piensan sus padres, pero no sabe cómo expresarlo, dijo Pond.
Las conversaciones abiertas pueden ser importantes y despejar algunos de esos temores, coinciden Pond y Boner.
Sobre el final de la vida, la gente se preocupa por detalles pendientes, desde proporcionar instrucciones para el lavado de la ropa hasta preparar bien las galletas de Navidad y pedir disculpas o reconciliarse con alguien, declaró Boner.
También quieren volver a contar historias del pasado y saber que se las recordará. “Uno de los mejores regalos que un familiar puede hacer a un ser querido que agoniza es ayudarlo a entender que se lo ama y que no se lo olvidará, y que los integrantes de la familia se cuidarán unos a otros”, dijo.
La espiritualidad puede se clave al final de la vida. Boner señaló que las comunidades de fe pueden contribuir a la paz de una persona o hacer lo opuesto si hay asuntos inconclusos o inquietud.
En sus cuatro años como capellana, Boner ha visto a personas muy enfermas luchar con cuestiones espirituales. Casi todos, incluidos agnósticos y ateos, quieren ante todo saber que dejaron huella y que se los recordará.
Ha visto morir personas de convicciones religiosas con plena confianza en Dios y el más allá. Ha visto morir otras que siempre fueron creyentes pero que quieren asegurarse de que tienen todo en orden o que necesitan que se las tranquilice. Para las familias es difícil cuando el paciente no está preparado para morir, dijo.
Carolyn contó que siempre se preocupó por muchas cosas. Ahora le preocupa qué pasará con su familia cuando ella no esté. Teme arruinarles las vacaciones. Lo habitual es que los pacientes se preocupen más que sus familias, aclaró Pond.
No hay lutos correctos o incorrectos. Pond les pide a las nuevas familias que “me cuenten lo que sienten” porque no asume que todas las familias son iguales.
Apoyo
Las familias que viven con atención paliativa necesitan apoyo, tanto físico como emocional, dijo Stephanie. Su mejor amiga desde la infancia ayuda a Carolyn con tareas personales si la familia está trabajando. “Sé que hay gente que no recibe ese tipo de apoyo adicional.”
Eric tiene cinco hijos –los dos menores de los cuales tienen uno y dos años- y su esposa trabaja en un hospital donde con frecuencia está de guardia. No está en las mismas condiciones de ayudar que sus hermanos, entre los cuales se organizan para estar con Carolyn mientras Mick trabaja.
Pond piensa que más gente visita, envía tarjetas o llama por teléfono a los pacientes de cuidados paliativos durante las festividades de fin de año. Pero los días suelen abundar en cosas por hacer. Uno de los mejores regalos es crear la sensación de que no hay prisa. “¿Podemos actuar como si tuviéramos todo el día por más que sepamos que no es así?” sugirió.
A menudo le sorprenden las conversaciones con pacientes de atención paliativa. “Es maravilloso sentarse, dejar que la conversación transcurra y ver qué es lo que pasa.”
Algunas familias no hablan de la muerte. Algunos no dicen las palabras “atención paliativa”, como si pronunciarlas equivaliera a capitular.
“Para muchas personas la muerte es difícil, y es muy difícil para quienes las cuidan”, dijo Pond. “Quienes cuidan a los demás con amor son verdaderos ángeles del cielo.”
Un deseo de Navidad
La familia Spriggs planea pasar una Navidad simple y tradicional.
Mick decoró el árbol, como lo hace siempre. Alan lo ayudó, ya que es el detallista que sabe cómo le gusta hacer las cosas a su madre.
Su lista de deseos navideños es simple.
“Deseo que todos sean felices”, dijo Mick. “Espero que sea una Navidad tranquila para todos.”
Eric piensa que esta Navidad va a ser menos materialista. No le preocupan los regales y se concentra en la familia. “Quiero que todos estemos presentes y que se incluya todo lo posible a mi madre.”
“Espero valorar (esta Navidad) un poco más”, dijo Stephanie, que celebrará en su casa con su esposo y sus dos hijos –de dieciséis y trece años- antes de dirigirse a la casa de sus padres por la tarde. Sus hermanos harán lo mismo.
Alan espera que su madre pueda estar con la familia y que su salud le permita disfrutar de la reunión. No es una carga, pero ella a veces se siente así.
Alan se casará en mayo y quiere que ella esté presente.
“Le dije que en verdad lo intentaría”, dijo. Cecilia Beltramo is a Uruguayan translator, journalist and borzoi breeder living and working in Buenos Aires, Argentina, for several years now for both local and international media. You can contact her via email at: ceciliabeltramosalaverria@gmail.c
