Se despeja el horizonte para los autistas

Se despeja el horizonte para los autistas

By Cecilia Skinner | Posted - Sep. 14, 2012 at 1:53 p.m.


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La vida de muchas familias puede cambiar de un momento a otro cuando se dan cuenta que uno de sus hijos no se está desarrollando de la misma manera que los demás a su edad. Es el caso de David Zoppette, quien llegó de Argentina hace más de 15 años, se estableció en Utah e inició una familia. Todo iba muy bien con su hijo David durante el primer año de su vida. Al año y medio, más o menos tenía el desarrollo normal para un niño de su edad. Sin embargo, empezó a enfermarse seguido y a no responder a los estímulos hasta el punto de casi dejar de caminar. También, dejó de pronunciar las pocas palabras que decía, comenzó a no interactuar con la mirada y a dormir cada vez menos y menos. Los padres del niño visitaron varias veces al médico, hasta que finalmente después de varias pruebas por varios meses, lo diagnosticaron con "Autismo". "No sabíamos mucho de lo que se trataba este desorden, pero a medida que más aprendíamos y nos preparábamos para ayudar a mi hijo, nos dábamos cuenta que era un problema que tendríamos que enfrentar por el resto de la vida de nuestro querido hijo". Este no es un hecho aislado, así como David, quien actualmente tiene ocho años, hay miles de padres que se enfrentan a los mismos desafíos. Unos con mayores problemas que otros, pero siempre no deja de ser un gran reto. Por ejemplo, Steve Hurst, es otro padre que también tiene una hija que ha sido diagnosticada con Autismo. Ella era una bebita que se estaba desarrollando normalmente hasta los 19 meses, cuando tuvo síntomas de una influenza. Sin embargo, ella se recuperó físicamente de esta afección, pero nunca volvió a ser la misma. Dejó de caminar, de hablar y perdió todo el contacto con la vida que la rodeaba. "Cuando el médico finalmente la diagnosticó con el síndrome del autismo, en ese momento sentí que había perdido a una hija. Las ilusiones, los planes que teníamos para ella cayeron y en lugar, tuvimos que levantar un plan de emergencia para ayudarla, mientras nos preparábamos mejor", comenta Steve. Familias como la de Steve y David, difícilmente encuentran el apoyo que necesitan para enfrentar los desafíos que a diario se les presentan. "Cada día tiene su propio afán. Cada día es diferente que el anterior. Aunque tengamos las mismas actividades, no sabemos como vaya a responder nuestra hija", agrega Steve. Escuela al servicio de los autistas Consciente de los pocos recursos que tienen los padres para la educación de sus hijos, en el Utah County se capitaneó una asociación sin ánimo de lucro, que se hace cargo de la parte educativa de los niños. Han trabajado por siete años buscando los recursos, para finalmente construir una escuela que proporcione el ambiente adecuado que estos niños especiales necesitan. "Para nosotros es una respuesta a una de las principales necesidades que tienen nuestros hijos. En las escuelas no tienen ni los recursos, ni el personal preparado para que puedan atender sus necesidades", enfatiza David. "Aunque los maestros quieran, no hay la infraestructura necesaria, para ayudarles en la forma correcta". Clear Horizons Academy Esta escuela no solo tiene el curriculum que los niños con Autismo precisan, sino que ofrece también la infraestructura física adecuada a sus necesidades. Es una esperanza tanto para las familias como para los niños, al tiempo que cambia sus vidas. Afortunadamente, el futuro para los niños diagnosticados con Autismo hoy es mucho más brillante que hace algunos años. Aunque no hay una cura, se han desarrollado poderosas herramientas que ayudan al acople de los niños y de la familia en la sociedad. "Para el diseño, se tomaron en cuenta los adelantos que se han desarrollado en Europa, para este estilo de escuelas", explica Carol Walker, directora de Relaciones Públicas de la entidad. "Si notan, todas las ventanas están en la parte superior, para darle la iluminación necesaria a la escuela, sin la opción que los niños se distraigan mirando por la ventana, mientras se trabaja con ellos". La meta de la escuela es la de transformar las vidas de sus estudiantes, a través de una educación integrada que incluye terapias del habla, del comportamiento y ocupacional Desde su apertura, en un pequeño local y ahora con su propio edificio, los estudiantes en Clear Horizons Academy han tenido un gran progreso, mostrando que ellos no tienen porqué excluirse por el hecho de tener un desorden. Los niños participan activamente en las clases, cuando antes les era muy difícil recibir la atención que necesitaban y se distraían fácilmente. Por ejemplo, David juega con sus amigos en los diferentes aparatos que tienen en el patio, cuando anteriormente el jugaba solo con su propio mundo. "Estoy muy agradecido, por lo que este programa está haciendo por mi hija. Es la mayor ayuda que hemos recibido en este largo proceso de adaptación y definición de nuestras necesidades y las de la niña", recalca Steve, al referirse al progreso que ha presentado su hija Sara, quien actualmente tiene doce años de edad. La escuela actualmente tiene 40 estudiantes en diferentes clases, las cuales están divididas no por edades, sino por capacidades de los estudiantes. Cada clase cuenta con una maestra especializada y dos o tres ayudantes que han sido entrenadas, para que puedan desempeñar su tarea más fácilmente y presten una verdadera ayuda tanto a la maestra en su labor de educación, como a los niños en sus necesidades específicas. El edificio tiene capacidad para albergar 125 estudiantes, pero este año solamente van a tener 50 y a medida que los recursos aumenten, podrán ir incluyendo más y más estudiantes. "No queremos bajar la calidad de nuestros servicios. Pero sí a medida que tengamos más recursos, podremos ir ampliando el número de inscritos", agrega Carol. Más que un desorden El Autismo es un termino usado generalmente, para describir un grupo complejo de un desorden neurológico. El Autismo afecta la manera en que los niños perciben el mundo, causando cambios en el comportamiento social, de comunicación y de comportamiento. Los síntomas varían en cada niño, pero los más comunes son:

  • Tardanza en hablar o ausencia completa del mismo
  • Dificultad en entender los sentimientos de las personas y el uso de acciones no verbales como el contacto de la mirada, expresión facial, postura del cuerpo y gesto.
  • Intereses obsesivos
  • Repetitivas acciones y movimientos
  • Reacciones poco comunes a sonidos, olores, gusto y tacto. Hoy se estima que uno de cada 110 niños son diagnosticados con autismo, siendo un número mucho más alto que niños diagnosticados con cáncer y diabetes juvenil. Las estadísticas gubernamentales sugieren que el promedio de los niños diagnosticados con Autismo, aumenta de 10 a 17 por ciento anualmente. El Autismo es una condición que perdura toda la vida, pero con una intervención temprana, se puede ayudar al niño a que forme parte de la sociedad, en lugar de quedar retraído como se hacía en el pasado. Para información sobre la escuela pueden dirigirse a www.clearhorizonsacademy.org y para información sobre el Autismo pueden visitar www.manitasporautismo.com
She is the Community Editor and investigative reporter for OKespañol a Spanish publication of Deseret Media. She has more than 20 years of experience writing and editing in Spanish. She focuses on education, health and immigration.

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Cecilia Skinner

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