LOS DIEZ - 5: Manteniendo y rompiendo promesas a medida que la vida se desenvuelve

Nota del Editor: Este artículo es parte de "Los Diez hoy/The Ten Today", una serie que examina los Diez Mandamientos en la sociedad moderna. Esta historia explora el quinto mandamiento: "Honra a tu padre y a tu madre."Cuando el médico de Jack Weissman dijo que él no podía tragar con seguridad, sus hijas pensaron mucho en ello, y luego optaron por no cambiar su dieta. La comida era el único placer que le quedaba tras quedarse muy frágil. Firmaron exenciones de responsabilidad, y él continuó masticando y degustando, aunque comía alimentos más blandos de lo que había disfrutado cuando él estaba bien.

Pero esas mismas hijas, Nancy Hartman y Rozanne Weissman, no podían mantener todas sus promesas a su madre, Gertrudis, cuando se enfermó unos años más tarde. Ella tenía miedo de los hospitales y no quería estar en un hogar de ancianos. A medida que sus problemas médicos se hicieron más graves y su capacidad para cuidar de sí misma se desvaneció, sus hijas buscaron formas de cuidarla para permitirle, de alguna forma, ser independiente, con cuidados paliativos en su propia casa durante ocho meses, los cuales no fueron siempre sencillos.

Aun así, Gertrude Weissman tuvo que pasar los últimos meses de su vida en un hogar de ancianos después de que ella se cayó, y no pudo regresar por seguridad a casa. Rozanne Weissman le aseguró cuando estaba muriendo a la edad de 96 que ellos estarían bien sin ella y que había sido una madre estupenda, que siempre extrañarían. Las hijas sabían que habían hecho su mejor esfuerzo. No habían podido complacer a su madre en todo -simplemente no fue posible todo el tiempo – pero ellas honraron los deseos de su madre de una manera fundamental.

Más de 39,6 millones de norteamericanos tenían 65 años o más en 2009, último año con datos completos. Esa es una de cada ocho estadounidenses. El número se estima que superará los 72 millones de estadounidenses en 2030, según la Administración federal sobre Personas Mayores. El segmento de mayor crecimiento de la población es el "viejo-viejo": personas de 80 años o más. En la actualidad, los hijos adultos enfrentarán muchas situaciones difíciles, debido a la edad de sus padres, abarcando lo que significa honrar a tus padres, tal como lo indica el quinto mandamiento, incluyendo los deseos de sus padres acerca del final de su vida. Como los hijos de Weasimman y Hartman, lucharán por decidir que promesas dejar y cuando es correcto, o quizás necesario, romper una.

Es una pregunta difícil, especialmente cuando los desafíos se multiplican con el paso del tiempo, los recursos se vuelven escasos, y diversas enfermedades interfieren. Un padre dice que quiere morir en su casa, pero cuando llega el momento, no hay nadie allí para cuidar de él y no hay dinero para contratar ayuda. Una madre conserva las llaves del coche mucho tiempo después de fallar la vista y la falta de reflejos le hacen poco prudente.

"Fundamentalmente, se trata de hacerlo bien para honrar a la gente que amas. Es decir, hacer lo correcto. En el corazón de todos nosotros, sabemos que es lo correcto. A veces dudamos de nosotros mismos, pero lo sabemos muy bien; solo que a veces necesitamos ayuda para hacerlo", dijo Melissa Kahn, titular de Salud Kahn Consulting en Chicago.

Luchando contra la muerte

Una de las cosas más difíciles acerca de honrar los deseos, dijo la enfermera de un hospicio de larga duración, María Cannon, es "pensar si dejamos de luchar, no hemos sido valientes, y que para ser justos, siempre se debe esforzar para mejorar, y agotar todos los recursos disponibles".

Por otra parte, la aceptación de que un padre no está mejorando, no significa renunciar a los cuidados paliativos, o tratamientos de afecciones agudas como infecciones. "Uno nunca quiere afrontar que alguien se está muriendo de todos modos, así que ¿por qué molestarse? Muchas personas están programadas para mirar la muerte como si algo salió mal".

A menudo, es una progresión natural, " es un evento que sabía que iba a pasar toda mi vida y aquí está, vamos a afrontarlo", dijo Cannon, quien trabaja para Maple Creek, un asilo y centro sanitario en Spanish Fork, Utah.

Pero, sabiendo que es natural, no siempre ayuda cuando la situación es dolorosamente personal e involucra a alguien que amas. Cannon tiene una "regla de oro" para ayudar a las familias en los casos en que los padres, él o ella, no pueden expresar sus propios deseos: Si esa persona decidiera por sí misma, ¿qué iba a querer hacer? ¿Lo que se está haciendo es con afecto y respeto? Esas son dos factores claves, para confirmar si los padres están siendo respetados.

Kahn cree que la mayoría de los niños tratan de respetar los deseos de sus padres. Pero respetar a los padres no siempre significa darles lo que quieran, indicó. No todas las preguntas importantes son sobre la muerte. Si renunciar a la conducción es difícil para una persona mayor, que ya no maneja con seguridad, los hijos adultos pueden rebatirle y considerar que eso es lo que ese padre responsable, con 50 años, hubiera querido. Se puede respetar a los padres por hacer lo que debe, y lo que sus padres más responsables de años pasados habrían deseado.

¿Cómo respetar?

Myrl Warner vivió en su casa, cuidando de sí misma y de su hogar, con un poco de ayuda en la limpieza, hasta que cumplió los 90. Sin embargo, durante su último año allí, se cayó varias veces, alarmando a sus hijos, que comprendieron que tendrían que participar más en las decisiones sobre su futuro.

"Ella no le daba importancia a esa situación; realmente quería permanecer en su casa, pero quedarse allí, era más peligroso para ella”, dijo su hija Vicky Bradford, también de Spanish Fork, Utah.

Warner no quería ningún extraño dentro de la casa. Tampoco quería vivir con uno de sus seis hijos. Su mejor opción de seguir independiente, sus hijos sugirieron y ella finalmente accedió, fue una vivienda asistida, por lo que se trasladó a Legacy House en 2012. Desde entonces, ella se ha vuelto más frágil, necesita una silla de ruedas o andador y oxígeno suplementario. Ella está en un asilo, que proporciona cuidados paliativos, y se ocupa de enfermedades menores sin tratar de prolongar la vida. Cannon es parte de su equipo de cuidados paliativos.

Warner, ex trabajadora del servicio de la Seguridad Social, sigue siendo fuerte y decidida. Pero la preocupación por lo que podría suceder, si su salud o habilidades cambian, siempre es una pequeña nube que se cierne sobre su familia. El reto definitivo, para hijos adultos de personas mayores frágiles, viene cuando cambia el estado de salud de los padres y la toma de decisiones pasa a ellos. Tienen que averiguar qué es lo que hay que hacer.

¿Van a respetarla y hacer lo que pedía? ¿O va a ser eso imposible, y se verán obligados a respetarla de otras maneras?

Cuando Warner fue a rehabilitación durante un par de semanas hace poco, y luego dijo que quería ir a casa, Bradford dijo que sintió un miedo momentáneo. "Yo no sabía a qué casa se refería".

Dejando el hogar

La mayoría de la gente mayor llega a un hogar de ancianos después de lo que Josh D. McGilliard llama un "evento adverso", un eufemismo para hechos drásticos que cambian las situaciones en juego, tales como golpes y caídas graves. El vicepresidente de Kissito Healthcare, con sede en Roanoke, Va., comentó que las personas de edad avanzada suelen ir primero al hospital, y luego a centros de enfermería especializada para rehabilitación hospitalaria. Por lo general, es una dura lucha para encontrar un lugar, porque el hospital quiere su cama de nuevo, y no es seguro enviarles a un hogar individual. La demencia, o una enfermedad crónica, puede llevarles a una casa de reposo para los cuidados paliativos.

"La mayoría de las veces, estas familias se enfrentan a esas decisiones un poco antes de lo que pensaban; y, por lo general, no en un momento que es conveniente o cuando no ha estado en la mente de nadie", dijo McGilliard. Mamá o papá pueden no querer renunciar a su casa, o familias de bajos ingresos pueden tener que vender la casa para calificar para ayuda financiera en forma de Medicaid. Es especialmente difícil si un hijo adulto está viviendo en la casa, también.

De otro lado, hay situaciones médicas a considerar: Pudiera ser que un padre no desee pasar por la quimioterapia de nuevo, pero los hijos no pueden aceptar lo que eso conlleva o no están de acuerdo en ésto. A veces el hijo mejor equipado para cuidar a los padres, no es el que termina haciéndolo, dijo McGilliard. El trabajo puede recaer en el que vive más cerca. No se trata únicamente de lo que es mejor para la mamá o el papá, sino lo que funciona para el resto de la familia.

Las primeras conversaciones

Kahn ayuda a las familias a planificar, y afrontar de una forma esperanzadora, las crisis de toma de decisiones. "Para respetar los deseos, tiene que entender lo que son esos deseos", apuntó. La formalización de testamentos en vida, firmando las directivas anticipadas, y hablar de la muerte, son importantes. Pero no es una conversación de una sola vez. Esos planes se hacen cuando alguien está bien, o por lo menos competente. Convertirse en alguien frágil suele ser un camino sinuoso que puede terminar muy lejos de su punto de partida. Entonces, ¿qué pasa si alguien desarrolla la enfermedad de Alzheimer y luego tiene problemas para tragar? ¿El plan habla de qué hacer si mamá da el último suspiro?, indica Kahn.

"Estas son discusiones difíciles. No todos comparten las mismas creencias religiosas, o están de acuerdo en lo que significa tener calidad de la vida. Hacemos esto por pasos, nuestro objetivo es respetar a cada persona y su decisión. No es criticar, sino entender cómo se tomaron", dijo Kahn.

Ella ha visto a familias pelear, a veces incluso enfrentados unos con otros, sobre qué punto de vista prevalecerá. Esa es una razón por la que las conversaciones deben seguir sucediéndose, con el objetivo de adaptarse a las nuevas circunstancias. Una madre quería quedarse en su casa "a toda costa", pero no podía cuidar de ella misma, no tenía a nadie cerca para hacerlo, y no podía permitirse el lujo de ayuda. Dejándola allí, por su cuenta, no sería de ninguna manera la forma de respetarla, dijo Kahn.

Ella recomienda a la familia explorar otras opciones de vivienda, incluida la vivienda cooperativa para personas mayores, con profesionales en el lugar para ayudar, vida asistida, y otros arreglos. Las familias necesitan hacer sus averiguaciones, señaló. Consultar a un profesional, a menudo, puede identificar opciones que la familia no ha pensado. Por ejemplo, un profesional puede saber cómo ayudar a hacer una casa más segura. También recomendar la formación de un "equipo familiar", desde el principio, que ponga personas que están mejor preparadas a cargo de los puestos de trabajo para manejar las situaciones. Un miembro de la familia puede estar orientado a brindar atención, otro puede no ser válido para eso, pero podría ser bueno con las finanzas, en definitiva, jugar con los puntos fuertes de los familiares.

Tomar decisiones con respeto, y respetar las decisiones, pero siempre reconociendo que las circunstancias pueden cambiar, aconsejó Kahn. "Si el plan cambia, esto no significa que usted no quiere a sus padres o no está respetàndolos". También comentó que cuando los miembros de la familia entienden una condición médica, pueden defender mejor lo que es bueno para la mamá o el papá. "A menudo, la mejor manera que la gente tiene para respetar a sus seres queridos es armarse con la mayor información".

Kahn supuso que sabría cómo su padre iba a morir: tenía insuficiencia cardíaca congestiva y cáncer de colon. Había hablado y planificado para eso. Pero a los 87 años, él se olvidó de cerrar el segundo enganche en el asiento plegable de su andador, para que pudiera descansar durante el ejercicio. Se cayó y dio con la cabeza en el suelo. Cuando quedó claro que no se iba a recuperar, ya no podía pensar con claridad suficiente para saber si quería o no más tratamiento. Pero él tenía un plan en su lugar; su familia sólo tenía que cumplir con sus deseos. Murió una semana después.

Los seres queridos, en última instancia, confían en nosotros para hacer la decisión correcta, dijo Cannon. "Pensemos en la crianza de un niño. No lo pensaremos dos veces en respetarlo por ser padres responsables; lo mismo sería si estamos al cuidado de nuestros padres, aunque sé que eso es una cosa difícil de enfrentar".

Mucho de los últimos años de la vida de su madre no pudo ser predicho o cambiado, dijo Weissman. Pero la respetaron haciendo lo mejor que pudieron. Y esos momentos al final de la vida de su madre, cuando ella tiernamente le aseguró que la vida seguiría, que podía imaginar futuras comidas alrededor de la mesa familiar, y más bisnietos compartiendo tradiciones y cariños, confortan a Weissman cuando perdió a su mamá. "Tuvo una buena muerte", comentó.